A deputada Luana Ribeiro comentou nesta quarta-feira, dia 30, a informação do Ministério da Saúde, segundo a qual, a partir da próxima semana os Estados começarão a receber o medicamento Nusinersen (Spinraza) para o tratamento destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). “É uma notícia maravilhosa, que enche de esperança as famílias de pacientes de AME. A distribuição diminuirá o drama dos pacientes e também dos familiares. Este é um medicamento caro, não fornecido pelo serviço público e as famílias não têm condições de comprar”, comentou a parlamentar.
Luana Ribeiro lembrou que o governo do Estado, em dezembro do ano passado, sancionou a Lei nº 3.406, que isentava do Imposto sobre Circulação de Mercadoria (ICMS) e sobre Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação as operações internas e interestaduais do Spinraza. “Foi uma iniciativa muito importante do governador Mauro Carlesse e de sua equipe, que teve a sensibilidade de atuar numa questão tão nobre quanto essa, que é de extrema necessidade”, ressaltou.
A aprovação do projeto ocorreu em tempo recorde na Casa. Apresentado pelo Executivo em 21 de novembro, foi sancionado em 6 de dezembro do ano passado, período que a deputada Luana Ribeiro exercia a presidência da Assembleia. “Este é um dos exemplos da atuação e do comprometimento e responsabilidade de agentes políticos como nós, deputados. A Casa, na época, se empenhou e contribuiu com a iniciativa do governo, uma ação nobre e que beneficia diretamente os pacientes e seus familiares”, disse.
OS CUIDADOS
Segundo o Ministério da Saúde, para ter acesso ao Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo 1 devem ir até uma farmácia de alto custo, que encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento. Ainda de acordo com o ministério, no caso do medicamento para os tipos 2 e 3 da doença, o paciente ou os responsáveis devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, a partir de segunda-feira (4) e informar dados pessoais, cidade em que mora e prescrição médica para uso do Spinraza.
Após esse contato, o Ministério da Saúde vai mapear onde estão os pacientes com os dois tipos da doença para cadastramento. Posteriormente, o paciente será orientado pela pasta, por telefone, sobre qual Serviço de Referência deve procurar para o tratamento. (Com informações da Agência Brasil e SecomTO)
